wujących dzieci z zespołem Downa dominują rodziny, w których pracuje tylko ojciec (tabela 5 i rys. 2). Jedynie wśród rodziców z dzieckiem z zespołem Downa zdarzają się przypadki, gdy rodzice nie pracują i są emerytami. Tab. 5. Aktywność zawodowa badanych rodziców z podziałem na badane grupy Aktywność zawodowa rodziców O SUPLEMENTACJI/LECZENIU DECYDUJĄ WADY, KTÓRE MA DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA. Są dwa rodzaje wad:-te które są zrozumiałe dla rodziców i lekarzy-te których w szczególności lekarze nie rozumieją. Te pierwsze to takie jak wady układu pokarmowego, tarczycy jest to w większości zrozumiałe i oczywiste. Zespół Downa to nie choroba onkologiczna, z której można wyjść po skutecznym leczeniu. To coś, co się cały czas ma. Jeśli dziecko ma zespół Downa i boryka się z szeregiem wad, deficytów, zaburzeń i chorób (np. serca, wzroku, słuchu) czy wielochorobowością, to tego typu niepełnosprawność umysłowa i fizyczna nigdy nie zniknie. W przypadku ich dziedzicznego przekazywania jedno z rodziców może być nosicielem translokacji. Translokacje sporadyczne zdarzają się, gdy żadne z rodziców nie jest nosicielem, a translokacja pojawia się podczas tworzenia się komórek płciowych: komórek jajowych lub plemników. Zespół Downa jest rozpoznawany prenatalnie. Około 17 Kultura czytelnicza dziecka z zespołem Downa Badany czytelnik to dwunastoletni chłopiec z niepełnosprawnością sprzężoną, u którego stwierdzono zespół Downa, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym oraz zaburzenia głosu, mowy i słuchu. Jest uczniem czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 39 im. dla swych pociech. Rodzice, którzy potrafią nawiązać dobry kontakt z dzieckiem z zespołem Downa sprawiają, że ich pociechy mogą żyć normalnie. (PNN 2012;1(4):156-163) Słowa kluczowe: zespół Downa, problemy rodziców, wada genetyczna Abstract Background. A Down’s syndrome is an illness being marked by a failure to thrive. Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Anna Sobolewska, Wydawnictwo WAB, Warszawa 2002 r. Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, Cliff CUnnigham, WSiP, Warszawa 1992 r. Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, Brian Stratford, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1993 r. Tu znajdziesz pomoc Zespół Downa. Przyczyny powstawania, diagnoza i elementy poradnictwa genetycznego. Ludwika Sadowska, Monika Mysłek-Prucnal, Agata Gruna-Ożarowska. Medyczne podstawy zaburzeń struktury i funkcji u dzieci z zespołem Downa. Jacek J. Pietrzyk. Rola pediatry pierwszego kontaktu w opiece nad dzieckiem przewlekle chorym – zespół. Downa Zespół Downa - nieprawidłowości chromosomalnych w którym kariotypów są dodatkowe kopie materiału genetycznego na 21 chromosomie, czyli jest trisomia chromosomu 21. cech fenotypowych zespołu Downa prezentuje brachycephalic, płaską twarz i szyję, mongoloid szparki oczu, cięcie, fałd skóry epikantom na szyi, kończyn skracanie korotkopalostyu poprzeczny dłoniowo marszczyć i in Dla rodziców orzeczenie wydane na rok czy dwa to duży problem. Bez źródła utrzymania – Sama jestem rozgoryczona, bo mój syn, który ma zespół Downa, otrzymał rentę socjalną z xfGZy1j. #1 Gość_konto_skasowane_* Napisano 24 styczeń 2012 - 10:13 Witam serdecznie! Właśnie odkryłam super stronę i proponuję stworzyć grupę wsparcia dla rodziców,którzy właśnie "spadli na beton z 10 piętra"...A w moim przypadku jest to diagnoza ZD u mojej maleńkiej i wymiana doświadczeń pomaga zrozumieć i przejść przez ten trudny czas zatopiony we łzach i pytaniach-dlaczego ja? Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem w wychowywaniu niemowlaczka z ZD, czekam na Państwa wpisy- Lenka 0 Do góry Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym badaniem było coraz gorzej. Młodzi rodzice usłyszeli, że muszą rozważyć aborcję. "Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili". Zobacz film: "COVID-19 u dzieci. Jakie badania wykonać?" spis treści 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 2. Szereg wad wrodzonych 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 27-letnia Harriett Blakey z Lincolnshire (Wielka Brytania) zawsze marzyła o tym, by zostać mamą. Kiedy więc w marcu 2021 roku dowiedziała się, że jest w ciąży, nie kryła radości. Na pierwsze badanie poszła razem ze swoim partnerem Jamiem, by wspólnie posłuchać bicia serca płodu. Wtedy też dowiedzieli się, że wszystko jest w porządku i ciąża nie jest zagrożona. Niestety zaledwie kilka dni później, kiedy Harriett poszła na kolejne badanie ultrasonograficzne, okazało się, że są problemy ze znalezieniem płodu. Nie był aktywny jak poprzednio, a lekarka poprosiła bardziej doświadczoną koleżankę, by wytłumaczyła młodej mamie, co się dzieje. USG Harriett (Facebook) Kobieta wyjaśniła Harriett, że widoczna jest znacznie podwyższona przezierność karkowa (odległość między tkanką podskórną a skórą, na wysokości karku płodu). Oznacza to, że ryzyko wystąpienia nieprawidłowości chromosomowej, wad serca i innych chorób uwarunkowanych genetycznie jest bardzo wysokie. - Pokazała mi USG i wskazała na czarny obszar na karku dziecka. Wytłumaczyła mi, że tego płynu nie powinno tam być i jest to poważny problem – mówi Harriett. - Rozmawiano ze mną tak, jakby moje dziecko już umarło. Nie mogłam w to uwierzyć – dodaje. 2. Szereg wad wrodzonych Harriett poprosiła o drugie, bardziej szczegółowe badanie, które potwierdziło diagnozę. Przyszłej mamie powiedziano również, że jest mało prawdopodobne, aby jej dziecko przeżyło. Wtedy też otrzymała ulotkę, która dotyczyła radzenia sobie po stracie dziecka. - Powiedzieli, że powinnam umówić się na aborcję. Płakałam i przeżywałam żałobę, zapominając, że mojemu dziecku bije serce i wciąż się wierci – mówi. Harriett rozważała przerwanie ciąży, ale ostatecznie zdecydowała się tego nie robić. Zamiast tego postanowiła poszukać informacji na temat wad wrodzonych i wykonać wszelkie testy genetyczne. Kilka tygodni później przeszła kolejne badanie USG, które wykazało, że dziecko ma zespół Downa. W 28. tygodniu ciąży wykryto kolejny poważny problem: dziecko miało niedrożność jelit (atrezję dwunastnicy), a także wadę serca. Harriett po porodzie (Facebook) Kobieta trafiła pod opiekę specjalistów ze szpitala St. Thomas Hospital w Londynie, którzy mają doświadczenie w podobnych przypadkach. Dzięki nim mała Poppy przyszła na świat w terminie, pod koniec listopada 2021 roku. Harriett i Jamie są bardzo szczęśliwi. Wiedzą, że to dopiero początek walki o zdrowie ich córeczki, ale mają też świadomość, że bez niej ich życie nie byłoby pełne. - Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili. Poppy zasługuje mnóstwo miłości i ciepła. Jest wyjątkowa. Nigdy nie byliśmy bardziej szczęśliwi – podsumowuje mama. Poppy i Harriett (Facebook) Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Polecane polecamy #3 Dwa lata temu znajoma miała podobną sytuację. Lekarze orzekli, że to zespół downa. Zasugerowali nawet aborcję ( było to wcześniej niż u Ciebie). Zdecydowała się urodzić, bo długo czekali na drugiego synka. Urodził się w 100% zdrowy 10/10. Skonsultuj to może jeszcze z innym lekarzem? #4 To bardzo ciężka sytuacja dla każdej mamy która słyszy coś takiego tyle że Ty i tak zdecydowałaś się urodzić maleństwo za co wielki szacunek. Mnie to nie dotyczy bo u mnie każde badania wyszły wzorowo jednak znam przypadek gdzie ryzyko wynosiło bodajże 1:50 A więc jeszcze więcej a dzidzia 100 % zdrowa niestety zwykle badanie prenatalne nigdy nie powie nam czy dziecko jest zdrowe czy chore tylko oceni ryzyko ja też nie wiem czy moje dziecko nie urodzi się chore chociaż ryzyko wynosi 1:20000 I takie przypadki się zdarzały tak samo twoje dzieciątko może się urodzić zdrowe czego bardzo życzę. Tak jak mówię znam przypadek kiedy ryzyko wynosiło jeszcze więcej niż u Ciebie a dzidzia jest zdrowa. Życzę zdrówka dla was.